Síndrome de Asperger y TEA. Qué es y qué hacer.

¿Qué es el síndrome de Asperger?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el síndrome de Asperger como un “Trastorno del desarrollo infantil, con consecuencias en el desarrollo social, emocional y conductual.”

Los profesionales de la salud mental utilizamos un manual diagnóstico llamado DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). En él se recogen todos los posibles diagnósticos relacionados con la salud mental de niños y adultos, con los criterios correspondientes para su cumplimiento, así como sus características más relevantes.

En la versión cuarta de este manual (DSM-IV) el síndrome de Asperger se correspondía con una entidad diagnóstica específica, dentro del grupo de los llamados trastornos generalizados del desarrollo. Sin embargo, a partir de su quinta versión (DSM-V), que es la que estamos usando en la actualidad, el síndrome de Asperger desaparece y es sustituido por la entidad diagnóstica de TEA (Trastornos del Espectro Autista), ahora recogido dentro de los trastornos del neurodesarrollo. A pesar de ello, aunque el diagnóstico que recibiría un niño con estas características va a ser de TEA, escucharéis que muchos profesionales (neuropediatras, psicólogos, profesores, asociaciones…) siguen empleando el término de síndrome de Asperger.

Siguiendo, por ende, los criterios diagnósticos del DSM-V, nos encontraríamos esta definición del trastorno del espectro autista (299.00; F84.0):

A Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, manifestados por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes.

A.1 Deficiencias en la reciprocidad socioemocional; por ejemplo: acercamiento social anormal, fracaso en la conversación normal en ambos sentidos, disminución en intereses, emociones o afectos compartidos, fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

A.2 Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social; por ejemplo: comunicación verbal y no verbal poco integrada, anormalidad en el contacto visual y del lenguaje corporal, deficiencias en la comprensión y el uso de gestos, falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

A.3 Déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones; por ejemplo: dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales, dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos, ausencia de interés por las otras personas.

B Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos).

B.1 Movimientos, uso de objetos o habla estereotipada o repetitiva; por ejemplo: estereotipias motrices simples, alineación de juguetes, cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincráticas.

B.2 Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad a rutinas, o patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal; por ejemplo: elevada angustia ante pequeños cambios, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de seguir siempre la misma ruta o de comer los mismos alimentos cada día.

B.3 Intereses muy restrictivos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad y focos de interés se refiere; por ejemplo: fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos y perseverantes.

B.4 Híper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual por los aspectos sensoriales del entorno; por ejemplo: aparente indiferencia al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos y texturas específicas, oler o tocar excesivamente objetos, fascinación visual con luces o movimientos.

C Los síntomas tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano. No obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales sobrepasen sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.

D Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual.

E Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual o por un retraso global del desarrollo.

Además de los criterios diagnósticos, se debe especificar si se acompaña o no de discapacidad intelectual, de deterioro o no del lenguaje, así como la existencia o no de otros trastornos asociados. También debe especificarse el nivel de severidad, que se divide en tres niveles de funcionalidad: necesita ayuda (nivel 1), necesita ayuda notable (nivel 2), necesita ayuda muy notable (nivel 3).

En definitiva, los trastornos del espectro autista, incluido el previamente conocido como síndrome de Asperger, se trataría de un trastorno del neurodesarrollo de detección temprana que afecta principalmente al área del desarrollo social y emocional del niño, pudiéndose observar algunas de las características expuestas a continuación.

Dificultad en las relaciones sociales. Son niños que muestran dificultad para relacionarse con sus iguales y con los adultos, establecen poco contacto visual, a veces no contestan o parecen no enterarse cuando les hablas, tienen dificultades de expresividad no verbal así como para identificar los estados emocionales ajenos o comprender los gestos, dificultad para comprender las intenciones ajenas y/o las normas sociales, falta de reciprocidad socioemocional y, tendencia a comprender el lenguaje de forma literal, mostrando dificultades para comprender los dobles sentidos o ironías y, en general, los aspectos pragmáticos del lenguaje.

Muestran rigidez mental y comportamental. Son niños poco flexibles, con dificultad para tolerar los cambios y las transiciones, a veces incluso excesivamente obsesivos y perfeccionistas en la realización de las tareas, haciendo que su realización sea más lenta de lo habitual. En ocasiones llevan a cabo rituales y tienen un interés obsesivo por temáticas muy concretas. Esta poca flexibilidad engancha con los déficits que se observan en estos niños a nivel de funciones ejecutivas, ya que les cuesta mucho planificarse, organizarse y tomar decisiones, así como analizar y encontrar soluciones a los problemas de la vida diaria.

Déficit de teoría de la mente. Tienen dificultades para relacionarse con los demás, prever la conducta ajena, comprender las señales sociales, falta de empatía y de reciprocidad emocional, dificultad para conocer las intenciones ajenas, comportamientos o comentarios fuera de lugar…

Déficit en la coherencia central. A estos niños les cuesta integrar la información dando un sentido global o contextualizado, tienden a fijarse en los detalles y a quedarse con la información de forma literal.

Dificultades de cognición social. Para ellos es difícil saber qué hacer, qué decir o cómo actuar, realizando inferencias sobre las demandas de la situación, así como generar expectativas sociales conforme a los demás o la situación. Por ejemplo, pueden saber que un gesto o comentario es de mala educación porque se lo hemos repetido y se lo aprenden “de memoria”, pero no comprenden el por qué ni sus implicaciones o consecuencias.

Las habilidades cognoscitivas y lingüísticas son variables. En muchas ocasiones el desarrollo temprano (en torno a los tres primeros años) de estas habilidades se encuentra dentro de los límites de la normalidad en los tres primeros años de la vida, con lo que los padres y los cuidadores no suelen estar preocupados por el desarrollo del niño durante este tiempo. Otras veces, los niños con asperger presentan un perfil intelectual alto, con talentos habituales en el área verbal (vocabulario amplio, expresión demasiado formal incluso en contextos informales) y, otras, nos encontramos con capacidades intelectuales por debajo de la media o retrasos en el desarrollo del lenguaje. Esto son aspectos a los que habría que atender en una evaluación psicopedagógica inicial completa.

Dificultades de integración sensorial. En ocasiones los niños con TEA presentan hipo o hipersensibilidad a estímulos sensoriales. Un ejemplo de esto podrían ser la hipersensibilidad a la luz o a los sonidos fuertes, hiposensibilidad al dolor o a la temperatura (algunos niños no manifiestan el dolor por esta hiposensibilidad y nos damos cuenta de que están enfermos cuando ya es muy evidente, por ejemplo), aversión a algunos olores y/o sabores…

Entonces, ¿Asperger y TEA es lo mismo?

La respuesta es sí. Hablamos de trastornos del espectro autista en cualquier caso y cualquier niño diagnosticado recientemente llevará la etiqueta de TEA para ajustarse a los criterios diagnósticos del DSM. Aunque podríamos hablar de ciertas diferencias entre estos perfiles, también es cierto que dentro del espectro autista nos encontramos mucha heterogeneidad en los niños de forma general, sobre todo en cuanto a capacidades y competencias se refiere, siendo los elementos comunes más habituales los previamente mencionados.

¿Qué hacer si mi hijo tiene Asperger/TEA?

Muchas veces, sobre todo cuando se trata de nuestro primer hijo, es difícil percibir estos síntomas. En ocasiones los padres se hacen conscientes una vez el niño inicia la etapa escolar, puesto que perciben las diferencias con respecto a otros niños de su edad, ven dificultades en la relación con sus iguales, o son los propios docentes los que los ponen en aviso. En cualquier caso, si crees que tu hijo/a tiene alguna de estas dificultades lo mejor es que consultes con un especialista.

Infórmale sobre los cambios y las transiciones: las rutinas son muy útiles para todos los niños pero especialmente serán de gran utilidad para niños que presenten estas dificultades. Nos podemos ayudar de materiales como horarios o alarmas, también anticipar verbalmente estos cambios será de gran utilidad. Es de gran ayuda repasar lo que vamos a hacer, lo que viene después, si me van a poner una vacuna o nos vamos a ir de viaje… Todos los elementos visuales que faciliten la información de su rutina serán de gran ayuda; para ello puedes apoyarte en el uso de pictogramas y/o historias sociales (en función de la edad del niño y su nivel lingüístico).

Las frases cortas y concretas nos facilitarán la comunicación, evitando expresiones ambiguas o frases hechas. Levantar el tono de voz dificultará la comunicación, así como un uso excesivo de gestos.

Sé explícito con las conductas que se esperan en determinadas situaciones. Lo que para otros niños es evidente, puede no serlo para ellos y resultar confuso, siendo necesario que se lo expliquemos de la forma más concreta posible.

Explica cuáles son las reglas de las actividades, las normas de casa y del cole, así como los convencionalismos sociales. Lo que para nosotros parece obvio puede no serlo para ellos.

Favorece situaciones donde puedas entrenar la empatía, por ejemplo “como te sentirías tú si…”,” ¿cómo crees que me siento?”.

Refuerza positivamente los comportamientos deseables para que estos ocurran con más frecuencia. Esto es mucho más útil que castigar o reñir en las negativas. Puedes reforzar fácilmente con palabras (“muy buen trabajo”, “qué bien lo has hecho”, etc.) o ayudarte de pegatinas, sellos o gratificadores más visuales.

Introducir en casa rutinas estructuradas y visuales para favorecer la autonomía en actividades básicas de la vida diaria (por ejemplo, para lavarse los dientes después de las comidas).

El juego es muy importante y podemos utilizarlo para entrenar la rigidez mental respecto a las normas del juego, así como para aprender a afrontar la derrota, para respetar normas sociales (seguimiento de normas y turnos), estimular la interacción y la imaginación y el juego simbólico.

Ayudarle a comunicar y expresar sucesos de la vida cotidiana apoyando la comunicación con preguntas que le guíen para emitir la respuesta.

Ten paciencia y trata de comprenderle para no perder los nervios cuando se muestre rígido o tenga una perreta por algo que para ti es absurdo. Para ello, lo mejor es que leas sobre el tema, puesto que te ayudará a entender mejor lo que le pasa sin sentir que te está desafiando.

¿Qué hacer si mi alumno/a tiene Asperger/TEA?

Llama al niño por su nombre para captar su atención y asegúrate de que te está escuchando. Para ello, acércate y ponte a su altura, pídele feedback (“¿puedes prestarme atención?”, “quiero decirte algo, ¿estás preparado para escucharme?”).

Deja por escrito o señalado mediante pictogramas los aspectos importantes para que pueda consultarlo si es necesario (deberes, horarios, exámenes, excursiones…), ya sea en una pizarra o en algún tipo de panel o corcho.

Incorpora elementos o temáticas en las clases que puedan ser de interés para el niño, ya que como hemos mencionado antes suelen tener temáticas muy concretas que les motivan y esto podremos usarlo en el aula para favorecer su aprendizaje.

Es probable que se desconcentre durante las clases, anímale a que pregunte cuando esto ocurre con frases como “por favor, ¿podrías repetirlo?” nos permitirá que el niño no se pierda constantemente y pueda seguir la clase.

Usar expresiones claras, sencillas y directas para darle instrucciones. Por ejemplo, en lugar de “podrías, sería posible, querrías” usar “tienes que”…”tienes que tirar el papel en la papelera´”, “tienes que colgar el abrigo en la percha”. Si no tiene la pauta adquirida modelarla “tienes que colgar el abrigo en la percha así (y hacerlo), ahora tú”.

Aunque hay que adaptarse a sus necesidades de comunicación, también es importante mantener un contacto con él lo más normalizado posible. Aunque le sea difícil comprender determinadas expresiones o situaciones, procurar incluirlas igual en nuestra interacción con él, apoyándole, eso sí, con las explicaciones pertinentes para que las comprenda.

En ocasiones hará preguntas o comentarios cuando intentamos explicarle algo centrándose en los detalles en lugar de captar el sentido global de lo que estamos intentando expresar. Por ejemplo, si intentamos decirle, “cuando entre la profe en clase, mira el dibujo, lo que tienes que hacer” es posible que él, en lugar de centrarse en lo que tiene que hacer, comente o se centre en que la persona del dibujo no es la profesora… Ante estas situaciones, la mejor aliada es la paciencia, intentando comprender su visión de la situación y explicando entonces aquello que estamos queriendo transmitirle de otra forma o de otras formas si fuera necesario.

En muchas ocasiones, sobre todo cuando esté más cansado, cambiará de tema o nos responderá con comentarios completamente ajenos para la situación. Cuando esto ocurre, es conveniente escuchar qué es lo que dice pues eso nos ayudará a conocer mejor sus inquietudes y su mundo interior. No obstante, para reconducir la situación, es conveniente decirle “todo esto está muy bien”, “qué interesante”….”ya sé que estás cansado”, “que esto no te gusta”, “que es difícil”…”pero ahora quiero que estés muy atento a lo que te voy a decir”…Normalmente con esperar en silencio dos o tres segundos es suficiente para que él mismo muestre interés. De no ser así, puede decírsele “¿ya?, ¿estás preparado para atender ya?”.

El uso de apoyos visuales favorecerá el aprendizaje, cualquier material que se presente en un formato visual será bien recibido. Puedes usar pictogramas de todo tipo: para señalar las asignaturas, las normas de la clase, cómo ir en la fila…

Habilitar un espacio en el aula donde pueda irse a descansar si está muy inquieto o está agotado y no puede seguir el ritmo del aula, que le permita levantarse, cambiar de posición y actividad un rato. Un espacio con pocos distractores. Otra forma es ofrecerle períodos de descanso entre períodos de trabajo. Por ejemplo, pautar con él que cuando tiene una tarjeta verde encima de la mesa debe estar trabajando, o mirando a la profesora, o mirando y atendiendo la televisión y/o el cuento y cuando la tarjeta es roja, puede descansar y pensar en otras cosas.

Procurar abrir espacios de interacción y juegos uno a uno, tanto en el aula como en el patio, procurando ayudarle sobre todo cuando se trate de juego simbólico. Procurar, si es posible, ayudarle a comprender la dinámica de los juegos participando de vez en cuando en ellos. Es decir, semiestructurar el juego en el que participen otros dos o tres compañeros, para que poco a poco vaya involucrándose y adquiriendo pautas de comportamiento. Modelar si es posible qué hay que hacer, cómo y qué no hay que hacer.

Recursos para padres y profesores

Existen multitud de recursos gratuitos en la red que tanto padres como profesores podéis descargar y utilizar libremente. A continuación os enlazamos algunos que nos parecen de interés y calidad, esperando que os resulten útiles.

Guía gratuita sobre Asperger: http://aspergerasturias.org/proyecto/el-sindrome-de-asperger/

Uno de los blogs más completos sobre Asperger, con multitud de materiales descargables para trabajar con ellos en casa: https://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/